500 km lopen voor onderzoek naar Erfelijke maagkanker

Jolanda van Dieren

Opgehaald

3.758
7% bereikt van mijn streefbedrag € 50.000

Als MDL arts in het Antoni van Leeuwenhoek ben ik vaak in gesprek met mensen die een moeilijke keus moeten maken: wel of niet de maag uit voorzorg laten verwijderen bij een erfelijke belasting voor maagkanker.
De reden waarom mensen ervoor kiezen uit voorzorg hun maag te laten verwijderen is duidelijk: het voorkomen van de ontwikkeling van maagkanker!
Maar het leven zonder maag is niet eenvoudig. Je kunt niet zomaar eten wat je wilt omdat je vervelende klachten kunt krijgen bij teveel, te snel eten of bij een scala aan voedingsmiddelen, die je voorheen gewoon goed kon verdragen. Daardoor is het vaak ook moeilijk om op gewicht te blijven.
We weten dat niet iedereen met het CDH1 en CTNNA1 gen levensbedreigende maagkanker zal ontwikkelen. Maar omdat we op voorhand niet weten wie dit wel en wie dit niet zal krijgen, is het advies over het algemeen om op jonge leeftijd (meestal tussen de 20 en de 30) de maag te laten verwijderen uit voorzorg.
We streven ernaar met ons onderzoek om met endoscopische en pathologische technieken ons advies over of en zo ja wanneer iemand zijn maag zou moeten laten verwijderen beter te individualiseren. Zo zouden meer (gezonde) mensen hun maag kunnen behouden.

Erfelijke maagkanker is zeldzaam, het betreft slechts enkele honderden mensen die deze aandoening hebben. Het is daarom vaak best lastig om voldoende geld voor goed onderzoek bij elkaar te krijgen omdat stichtingen en fondsen vaak minder zeldzame aandoeningen sponseren, zodat met hun subsidies een groter effect wordt bereikt. Subsidies voor onderzoek naar zeldzame aandoeningen, zoals erfelijke maagkanker, zijn daarom lastiger te krijgen. Daarom start ik deze crowd funding actie.

Wij werken vanuit ons erfelijk maag team in het AVL veel samen met collega's uit het Radboud UMC. Tanya Bisseling, MDL arts in het Radboud, ging mij al voor door in 2023 de Nijmeegse 4 daagse te lopen voor erfelijke maagkanker. Ook zijn er aantal mensen die zelf erfelijke maagkanker hebben of wiens partner het heeft, die sponsoracties hebben geinitieerd, waar we natuurlijk ontzettend trots op zijn!
Maar onderzoek doen is duur en tijdrovend. Daarom wil ik met behulp van deze wandelactie de eerdere sponsoracties nog meer kracht bijzetten.

In het jaar 2024 zal ik mijn werkzaamheden als MDL arts in het AVL op een wat lager pitje zetten (een gedeeltelijk sabbatical). De zorg voor mensen met erfelijke maagkanker loopt gewoon door, maar ik heb in 2024 ook meer vrije tijd. Mijn plan is om in verschillende etappes in deze tijd de 500 km van het Pieterpad te lopen en die dus op te dragen aan mensen met erfelijke maagkanker.