Van brood tot protocol
09 oktober 2022 08:41Deze maand is het al 5 jaar geleden; we zaten met de Borstkankervereniging Nederland aan tafel om phyllodes tumoren op de kaart te zetten.
Niet belangrijk, te kleine groep patiënten. Onze zoon Bryan heeft Aple d’Huzes gefietst met Flevoland Fietst Tegen Kanker, waarvoor we phyllodes broden verkochten voor de sponsoring, deze samenwerking middels Aurum College loopt sindsdien door.
Nu zijn we met een (weliswaar kleine) groep aangesloten bij het Patiëntenplatform Sarcomen met geweldige samenwerking.
Tijdens de behandeling van Marloes hoorde we iedere keer ‘mevrouw dit is zeldzaam’ en verpleegkundigen zeggen ‘we kunnen er niks over vinden’.
Nu is er website met ongeveer 9000 bezoekers per jaar waarvan 60 procent van over de gehele wereld. Een YouTube kanaal met vol informatie over phyllodes tumoren waar we dit jaar zeker meer dan 10.000 bezoekers gaan halen.
Er is een fantastische samenwerking met Dr. Frederieke van Duijnhoven en haar Team uit het Antoni van Leeuwenhoek, waardoor we met foto al op twee borstkankercongressen te zien waren. We legden contact met een arts onderzoekster Dr Laura Rosenberger uit New York USA. ( heeft familie/ kennissen in Kraggeburg NOP). Later spreekt ze op een online borstkanker congres in Antoni van Leeuwenhoek waardoor er weer nieuwe inzichten komen. Deze zij later weer verwerkt de in presentatie van Dr. F van Duijnhoven op een borstkankercongres in het Ziekenhuis St Jansdal.
Er is nog geen behandelprotocol voor artsen als er verdenking is van phyllodes tumor.
Dr van Duijnhoven heeft voor ons heel hard gelobbyd dat dit er moet komen. Nu is er borstkanker commissie bij federatie medisch specialisten die bezig is met de richtlijn voor phyllodes. Waar wij als Contactgroep Phyllodes ook zitting in hebben om de patiënten te vertegenwoordigen.
De eerste resultaten van het onderzoek dat wij hebben gefinancierd kregen we op 1 oktober borstkankermaand middels een presentatie van Dr Sanne Bartels. Ze heeft alle operatieverslagen onderzocht van 1989 tot 2020 op gebied van borderline en kwaadaardige phyllodes. Daar komen hele interessante statistieken uit. Kortom nog veel te leren en verder te onderzoeken.
Onze bakacties, sponsoring door diverse bedrijven, huiskamerconcerten, enzovoorts en uw steun hebben dit allemaal teweeg gebracht. Dank voor alle steun en hulp hierin, we gaan met goede moed vooruit om dit verder te ontwikkelen en onze bijdrage te verlenen aan het onderzoek naar de goedaardige phyllodes tumoren, wat binnenkort wordt gestart. Wilt u ons steunen dat kan op www.zeldzameborstkanker.nl of ons volgen op www.phyllodesactie.nl
