Help zeldzame borstkanker Phyllodes aan behandelprotocol

Marco van Esterik

Opgehaald

20.430
102% bereikt van mijn streefbedrag € 20.000

Mijn naam is Marco van Esterik en ik kom uit Lelystad.

Nadat een aantal keren 'knobbeltjes' uit mijn vrouw borst verwijderd waren, bleek het in 2013 verwijderde knobbeltje een borderline phyllodestumor te zijn. Phyllodestumor is zeldzaam, bevindt zich veelal in de borst, maar valt niet onder de borstkankers of sarcomen. Tijdens het hele behandeltraject (waarin de tumor een aantal keer terugkwam, en verwijderd werd, borstamputatie en bestraling) bleek dat phyllodes vrijwel onbekend was, ook bij de medisch professionals.

Daarop ben ik begonnen met het verzamelen van informatie en het opzetten van een website. Na benadering van diverse ziekenhuizen om een specialist 'aan boord' te krijgen, vond ik gehoor bij Antoni van Leeuwenhoek specialist Dr. F. van Duijnhoven. Zij heeft de gegevens en teksten op de site gecontroleerd. Samen met 2 vrijwilligers (phyllodes patiënten die we gaandeweg hebben leren kennen) vormen we de phyllodes contactgroep binnen Patiënten platform sarcomen kortweg PPS, werken we samen aan de site, informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging  van deze patiëntengroep.

Sinds enkele jaren zijn we aangesloten bij Patiënten Platform Sarcomen (PPS), waardoor we onderdeel zijn van een grotere groep met meer expertise en ervaring. Hier hopen we ook een bijdrage te leveren aan betere zorg en informatie voor sarcoom- en phyllodespatiënten.
Bij de laatste fysieke patiënt-contactdag van PPS in 2019 hebben wij 8 phyllodes patiënten mogen ontvangen, alsmede specialisten Dr. F. van Duijnhoven (oncologisch chirurg) en Dr. E. Bekers (patholoog in AVL) , die uitleg gaven en vragen beantwoorden. 

Het "zoete broodjes bakken" is inmiddels een traditie geworden! Door donaties van grondstoffen probeer ik een zo optimaal mogelijke opbrengst te halen. Het opgehaalde geld komt inmiddels ten goede van het onderhoud van onze website en het verspreiden van folders in o.a. ziekenhuizen. Ook is er een YouTube kanaal waar informatie filmpjes te zien zijn. Broden zijn te bestellen op www.zeldzamekanker.nl

Ons doel is meer bekendheid te genereren omtrent phyllodes, verzamelen en vindbaar maken van relevante informatie, en een standaard phyllodes behandelprotocol.
Om zo'n protocol op te stellen is Dr. F. van Duijnhoven recent gestart met de opzet voor een onderzoek, waar veel geld voor nodig is.

Ook is het mogelijk hier te doneren t.b.v. dit onderzoek, alle giften-groot of klein worden zeer gewaardeerd. Wat hebben we allemaal gedaan klik hier

 

My name is Marco van Esterik and I come from Netherlands.

After several 'nodules' were removed from my wife breast, the nodule removed in 2013 turned out to be a borderline phyllodes tumor . Phyllodes tumor is rare, often located in the breast, but does not fall under the category of breast cancers or sarcomas. During the entire treatment process (in which the tumor came back a number of times, and was removed, mastectomy and radiation) it turned out that phyllodes were virtually unknown, also among medical professionals.

So I started collecting information and setting up a website. After approaching various hospitals to get a specialist 'on board', I found an audience with Antoni van Leeuwenhoek specialist Dr. F. van Duijnhoven. She checked the data and texts on the site. Together with 2 volunteers (phyllodes patients whom we have gradually got to know) we form the phyllodes contact group within the Sarcomas Patient Platform, or PPS for short, we work together on the site, information provision, contact with fellow sufferers and advocacy of this patient group.

We have been affiliated with the Sarcomen Patients Platform (PPS) for several years now, making us part of a larger group with more expertise and experience. We also hope to contribute to better care and information for sarcoma and phyllodes patients.
At the last physical patient contact day of PPS in 2019, we welcomed 8 phyllodes patients, as well as specialists Dr. F. van Duijnhoven (oncology surgeon) and Dr. E. Bekers (pathologist in AVL), , who explained and answered questions.

The "baking of sweet rolls" has now become a tradition! Through donations of raw materials, I try to achieve the best possible yield. The money raised is now used to maintain our website and distribute leaflets in hospitals, among others. There is also a YouTube channel where you can watch information videos. Bread can be ordered at www.phyllodesactie.nl

Our goal is to generate more awareness about phyllodes, to collect and make relevant information accessible, and to develop a standard phyllodes treatment protocol.
To create such a protocol, Dr. F. van Duijnhoven recently started a research project that requires a lot of money.

It is also possible to donate here for the purpose of this research, all donations, large or small, are greatly appreciated

 

  
   
  
  
 


Bekijk alle

Van brood tot protocol

09-10-2022 | 08:41 Uur
Deze maand is het al 5 jaar geleden; we zaten met de Borstkankervereniging Nederland aan tafel om phyllodes tumoren op de kaart te zetten. Niet belangrijk, te kleine groep patiënten. Onze zoon Bryan heeft Aple d’Huzes gefietst met Flevoland Fietst Tegen Kanker, waarvoor we phyllodes broden verkochten voor de sponsoring, deze samenwerking middels Aurum College loopt sindsdien door. Nu zijn we met een (weliswaar kleine) groep aangesloten bij het Patiëntenplatform Sarcomen met geweldige samenwerking. Tijdens de behandeling van Marloes hoorde we iedere keer ‘mevrouw dit is zeldzaam’ en verpleegkundigen zeggen ‘we kunnen er niks over vinden’. Nu is er website met ongeveer 9000 bezoekers per jaar waarvan 60 procent van over de gehele wereld. Een YouTube kanaal met vol informatie over phyllodes tumoren waar we dit jaar zeker meer dan 10.000 bezoekers gaan halen. Er is een fantastische samenwerking met Dr. Frederieke van Duijnhoven en haar Team uit het Antoni van Leeuwenhoek, waardoor we met foto al op twee borstkankercongressen te zien waren. We legden contact met een arts onderzoekster Dr Laura Rosenberger uit New York USA. ( heeft familie/ kennissen in Kraggeburg NOP). Later spreekt ze op een online borstkanker congres in Antoni van Leeuwenhoek waardoor er weer nieuwe inzichten komen. Deze zij later weer verwerkt de in presentatie van Dr. F van Duijnhoven op een borstkankercongres in het Ziekenhuis St Jansdal. Er is nog geen behandelprotocol voor artsen als er verdenking is van phyllodes tumor. Dr van Duijnhoven heeft voor ons heel hard gelobbyd dat dit er moet komen. Nu is er borstkanker commissie bij federatie medisch specialisten die bezig is met de richtlijn voor phyllodes. Waar wij als Contactgroep Phyllodes ook zitting in hebben om de patiënten te vertegenwoordigen. De eerste resultaten van het onderzoek dat wij hebben gefinancierd kregen we op 1 oktober borstkankermaand middels een presentatie van Dr Sanne Bartels. Ze heeft alle operatieverslagen onderzocht van 1989 tot 2020 op gebied van borderline en kwaadaardige phyllodes. Daar komen hele interessante statistieken uit. Kortom nog veel te leren en verder te onderzoeken. Onze bakacties, sponsoring door diverse bedrijven, huiskamerconcerten, enzovoorts en uw steun hebben dit allemaal teweeg gebracht. Dank voor alle steun en hulp hierin, we gaan met goede moed vooruit om dit verder te ontwikkelen en onze bijdrage te verlenen aan het onderzoek naar de goedaardige phyllodes tumoren, wat binnenkort wordt gestart. Wilt u ons steunen dat kan op www.zeldzameborstkanker.nl of ons volgen op www.phyllodesactie.nl