Phyllodes tumor een zeldzame soort borstkanker

Marco van Esterik

Opgehaald

30.575
87% bereikt van mijn streefbedrag € 35.000

Mijn naam is Marco van Esterik en ik kom uit Lelystad.

Nadat een aantal keren 'knobbeltjes' uit mijn vrouw borst verwijderd waren, bleek het in 2013 verwijderde knobbeltje een borderline phyllodestumor te zijn. Phyllodestumor is zeldzaam, bevindt zich veelal in de borst, maar valt niet onder de borstkankers of sarcomen. Tijdens het hele behandeltraject (waarin de tumor een aantal keer terugkwam, en verwijderd werd, borstamputatie en bestraling) bleek dat phyllodes vrijwel onbekend was, ook bij de medisch professionals.

Daarop ben ik begonnen met het verzamelen van informatie en het opzetten van een website. Na benadering van diverse ziekenhuizen om een specialist 'aan boord' te krijgen, vond ik gehoor bij Antoni van Leeuwenhoek specialist Dr. F. van Duijnhoven. Zij heeft de gegevens en teksten op de site gecontroleerd. Samen met 2 vrijwilligers (phyllodes patiënten die we gaandeweg hebben leren kennen) vormen we de phyllodes contactgroep binnen Patiënten platform sarcomen kortweg PPS, werken we samen aan de site, informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging  van deze patiëntengroep.

Sinds enkele jaren zijn we aangesloten bij Patiënten Platform Sarcomen (PPS), waardoor we onderdeel zijn van een grotere groep met meer expertise en ervaring. Hier hopen we ook een bijdrage te leveren aan betere zorg en informatie voor sarcoom- en phyllodespatiënten.
Bij de laatste fysieke patiënt-contactdag van PPS in 2019 hebben wij 8 phyllodes patiënten mogen ontvangen, alsmede specialisten Dr. F. van Duijnhoven (oncologisch chirurg) en Dr. E. Bekers (patholoog in AVL) , die uitleg gaven en vragen beantwoorden. 

Het "zoete broodjes bakken" is inmiddels een traditie geworden! Door donaties van grondstoffen probeer ik een zo optimaal mogelijke opbrengst te halen. Het opgehaalde geld komt inmiddels ten goede van het onderhoud van onze website en het verspreiden van folders in o.a. ziekenhuizen. Ook is er een YouTube kanaal waar informatie filmpjes te zien zijn. Broden zijn te bestellen op www.zeldzamekanker.nl

Ons doel is meer bekendheid te genereren omtrent phyllodes, verzamelen en vindbaar maken van relevante informatie, en een standaard phyllodes behandelprotocol.
Om zo'n protocol op te stellen is Dr. F. van Duijnhoven recent gestart met de opzet voor een onderzoek, waar veel geld voor nodig is.

Ook is het mogelijk hier te doneren t.b.v. dit onderzoek, alle giften-groot of klein worden zeer gewaardeerd. Wat hebben we allemaal gedaan klik hier

 

My name is Marco van Esterik and I come from Netherlands.

After several 'nodules' were removed from my wife breast, the nodule removed in 2013 turned out to be a borderline phyllodes tumor . Phyllodes tumor is rare, often located in the breast, but does not fall under the category of breast cancers or sarcomas. During the entire treatment process (in which the tumor came back a number of times, and was removed, mastectomy and radiation) it turned out that phyllodes were virtually unknown, also among medical professionals.

So I started collecting information and setting up a website. After approaching various hospitals to get a specialist 'on board', I found an audience with Antoni van Leeuwenhoek specialist Dr. F. van Duijnhoven. She checked the data and texts on the site. Together with 2 volunteers (phyllodes patients whom we have gradually got to know) we form the phyllodes contact group within the Sarcomas Patient Platform, or PPS for short, we work together on the site, information provision, contact with fellow sufferers and advocacy of this patient group.

We have been affiliated with the Sarcomen Patients Platform (PPS) for several years now, making us part of a larger group with more expertise and experience. We also hope to contribute to better care and information for sarcoma and phyllodes patients.
At the last physical patient contact day of PPS in 2019, we welcomed 8 phyllodes patients, as well as specialists Dr. F. van Duijnhoven (oncology surgeon) and Dr. E. Bekers (pathologist in AVL), , who explained and answered questions.

The "baking of sweet rolls" has now become a tradition! Through donations of raw materials, I try to achieve the best possible yield. The money raised is now used to maintain our website and distribute leaflets in hospitals, among others. There is also a YouTube channel where you can watch information videos. Bread can be ordered at www.phyllodesactie.nl

Our goal is to generate more awareness about phyllodes, to collect and make relevant information accessible, and to develop a standard phyllodes treatment protocol.
To create such a protocol, Dr. F. van Duijnhoven recently started a research project that requires a lot of money.

It is also possible to donate here for the purpose of this research, all donations, large or small, are greatly appreciated

 

  
   
  
  
 


Bekijk alle

Bakken met muziek voor een phyllodes tumoren

26-12-2023 | 17:55 Uur
  In 2013 werd Marloes van Esterik ziek. Ze bleek phyllodes te hebben, een zeldzame vorm van borstkanker. De ziekte bleek zó zeldzaam te zijn dat er geen behandelprotocol voor was, tot verbijstering van Marco en Marloes. Een specialist bij het Antoni van Leeuwenhoek, met wie contact was gezocht, gaf aan dat ze graag een protocol wilde schrijven, maar dat daar geen geld voor was. “Dan moeten wij dat geld maar gaan regelen”, dachten Marloes en Marco. Omdat Marco vijfendertig jaar bakker is geweest, wist hij ook meteen hoe hij geld wilde gaan ophalen. “Ik kon het bakken niet laten en heb in mijn garage een klein bakkerijtje gebouwd waar ik allerlei verschillende luxe broden maak”, zegt Marco. Hij verkoopt de broden bij allerlei acties en op braderieën. Daarnaast worden de “broden van Marco” door het patiëntenplatform steeds vaker gebruik als relatiegeschenk. Elke keer blijkt dan weer dat er gen beter PR-middel dan een heerlijk brood is. Maar Marco en Marloes stopten daar niet. Zij en hun kinderen zijn grote muziekfans en gaan vaak naar concerten, waar ze verschillende artiesten hebben leren kennen. Inmiddels hebben ze bij hen in huis al 10 huiskamerconcerten georganiseerd, onder meer van Bertolf, Stefanie Struik, Ed Struijaart en Yorick van Norden. Ook met deze concerten wordt geld ingezameld. Daarnaast nemen Marco en Marloes sinds ongeveer een jaar een prachtige gitaar mee naar concerten en vragen artiesten deze gitaar te signeren. Marco: “als die gitaar vol is gaan we ‘m verkopen, en we hopen natuurlijk op een grote klapper.” Inmiddels is het geld nodig om het protocol te schrijven al ruim bij elkaar en als alles goed gaat wordt het protocol begin 2024 van kracht. “We zijn het eerste land in Europa met een richtlijn voor Phyllodes”, zegt Marco. Ook wordt geprobeerd het onderwerp op de agenda van een internationaal congres te krijgen. Marco: “Inmiddels kennen we verschillende internationale specialisten, die we met elkaar in contact brengen.” Het onderwerp komt waarschijnlijk ook op de agenda van een internationaal congres. Marloes heeft gelukkig geen last meer van haar phyllodes, maar Marco is nog lang niet uitgebakken.