Voldoende geld voor de eerste twee onderzoeken.

Onderzoek naar phyllodes

Het eerste onderzoek dat Marco en Marloes financierden is eind oktober gepubliceerd. Het gaat om een data-analyse van de goedaardige versie. Daarbij keken wetenschappers hoe de tumor is geopereerd tussen 1981 en 2022 en hoe dat is gegaan. Het onderzoek naar de kwaadaardige versie van de tumor staat op het punt om te worden gepubliceerd. ‘Als wij dit geld niet hadden ingezameld waren deze onderzoeken nooit gedaan’, zegt Marco.

Zeldzame kankersoort

Daarvoor is deze kankervorm namelijk te zeldzaam: jaarlijks krijgen 250 mensen in Nederland deze diagnose. In 70 procent van de diagnoses gaat het om de goedaardige tumor. Dan is meestal één operatie voldoende, maar bij de kwaadaardige variant (die Marloes heeft) komt de tumor soms weer terug.’

Lotgenotencontact

Samen met twee vrijwilligers vormt Marco de phyllodescontactgroep binnen het patiëntenplatform sarcomen, kortweg PPS. ‘We werken samen aan de website, informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging van de patiënten in Nederland met een phyllodestumor’, legt Marco uit. ‘We zijn de eerste officiële contactgroep voor phyllodes ter wereld. Ook wereldwijd is deze vorm namelijk zeldzaam. Uit het buitenland vragen artsen ons hoe we dat hebben gedaan; ze willen het in hun eigen land ook van de grond krijgen.’

Snelle doorverwijzing naar specialist

‘Bij mijn vrouw kwam na vier jaar behandeling in 2017 de tumor gelukkig niet meer terug. Ik blijf mij zo inzetten, omdat ik nog wekelijks een of twee patiënten spreek met phyllodes die vragen hebben en betere hulp kunnen gebruiken. Bijvoorbeeld met extra informatie of een snellere doorverwijzing naar een specialist. Deze kankersoort verspreidt snel naar de longen, maar omdat dit onder oncologen vaak niet bekend is, wordt daar niet gekeken. Daarom is meer bekendheid en een standaard behandelprotocol zo belangrijk.’

Zoete broodjes bakken

Marco begon met het bakken van broodjes toen zijn vrouw midden in haar behandeltraject zat. ‘Vroeger had ik in Lelystad mijn eigen bakkerij. Als ik aan het bakken ben, ben ik even in mijn eigen wereld. Dat is voor mij een goede uitlaatklep. Ik heb mijn schuur omgebouwd tot mijn eigen bakkerijtje. Sinds een paar jaar bak ik daar “phyllodesbroden” op bestelling.’

Huiskamerconcerten

‘We zijn ook nog met een gitaar op pas om deze vol te krijgen met handtekeningen. Er staan al krabbels op van Paskal Jakobsen van BLØF, Paul de Munnik, Danny Vera en vele anderen.’ Voor de vijftigste verjaardag van zijn vrouw (vijf jaar geleden) regelde Marco een

huiskamerconcert van Bertolf. ‘Mijn vrouw is daar groot fan van, en ik ondertussen ook wel’, klinkt het lachend. ‘Hij vertelde dat hij huiskamerconcerten ging geven en dat bracht ons op een idee.’ Inmiddels traden de afgelopen jaren al heel wat artiesten bij hen thuis op – of bij vrienden op de boerderij. En daar zitten voor muziekliefhebbers grote namen tussen: Yorick van Norden, Diederik Nomden (hij komt dan voor zijn eigen cd’s), Stephanie Struijk, Ed Struijlaart en Esther Groenenberg. Met deze huiskamerconcerten, voor wie ze vrienden, kennissen en anderen die muziek waarderen uitnodigen, combineren ze hun passie voor muziek met aandacht en geld zoeken en vinden voor deze zeldzame vorm van kanker. Lachend: ‘Ik ben nog niet uitgebakken en ook nog niet uitgefeest.’

Kijk voor meer informatie op: www.phyllodesactie.nl