Help Phyllodes aan behandelprotocol

Marco van Esterik

Opgehaald

13.441
89% bereikt van mijn streefbedrag € 15.000

Mijn naam is Marco van Esterik en ik kom uit Lelystad.

Nadat een aantal keren 'knobbeltjes' uit mijn vrouw borst verwijderd waren, bleek het in 2013 verwijderde knobbeltje een borderline phyllodestumor te zijn. Phyllodestumor is zeldzaam, bevindt zich veelal in de borst, maar valt niet onder de borstkankers of sarcomen. Tijdens het hele behandeltraject (waarin de tumor een aantal keer terugkwam, en verwijderd werd, borstamputatie en bestraling) bleek dat phyllodes vrijwel onbekend was, ook bij de medisch professionals.

Daarop ben ik begonnen met het verzamelen van informatie en het opzetten van een website. Na benadering van diverse ziekenhuizen om een specialist 'aan boord' te krijgen, vond ik gehoor bij Antoni van Leeuwenhoek specialist Dr. F. van Duijnhoven. Zij heeft de gegevens en teksten op de site gecontroleerd. Samen met 2 vrijwilligers (phyllodes patiënten die we gaandeweg hebben leren kennen) vormen we de phyllodes contactgroep binnen Patiënten platform sarcomen kortweg PPS, werken we samen aan de site, informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging  van deze patiëntengroep.

Sinds enkele jaren zijn we aangesloten bij Patiënten Platform Sarcomen (PPS), waardoor we onderdeel zijn van een grotere groep met meer expertise en ervaring. Hier hopen we ook een bijdrage te leveren aan betere zorg en informatie voor sarcoom- en phyllodespatiënten.
Bij de laatste fysieke patiënt-contactdag van PPS in 2019 hebben wij 8 phyllodes patiënten mogen ontvangen, alsmede specialisten Dr. F. van Duijnhoven (oncologisch chirurg) en Dr. E. Bekers (patholoog in AVL) , die uitleg gaven en vragen beantwoorden. 

Het "zoete broodjes bakken" is inmiddels een traditie geworden! Door donaties van grondstoffen probeer ik een zo optimaal mogelijke opbrengst te halen. Het opgehaalde geld komt inmiddels ten goede van het onderhoud van onze website en het verspreiden van folders in o.a. ziekenhuizen. Ook is er een YouTube kanaal waar informatie filmpjes te zien zijn. Broden zijn te bestellen op www.zeldzamekanker.nl

Ons doel is meer bekendheid te genereren omtrent phyllodes, verzamelen en vindbaar maken van relevante informatie, en een standaard phyllodes behandelprotocol.
Om zo'n protocol op te stellen is Dr. F. van Duijnhoven recent gestart met de opzet voor een onderzoek, waar veel geld voor nodig is.

Ook is het mogelijk hier te doneren t.b.v. dit onderzoek, alle giften-groot of klein worden zeer gewaardeerd