Help Phyllodes aan behandelprotocol

Marco van Esterik

Opgehaald

12.500
83% bereikt van mijn streefbedrag € 15.000

Mijn naam is Marco van Esterik en ik kom uit Lelystad.

Nadat een aantal keren 'knobbeltjes' uit mijn vrouw borst verwijderd waren, bleek het in 2013 verwijderde knobbeltje een borderline phyllodestumor te zijn. Phyllodestumor is zeldzaam, bevindt zich veelal in de borst, maar valt niet onder de borstkankers of sarcomen. Tijdens het hele behandeltraject (waarin de tumor een aantal keer terugkwam, en verwijderd werd, borstamputatie en bestraling) bleek dat phyllodes vrijwel onbekend was, ook bij de medisch professionals.

Daarop ben ik begonnen met het verzamelen van informatie en het opzetten van een website. Na benadering van diverse ziekenhuizen om een specialist 'aan boord' te krijgen, vond ik gehoor bij Antoni van Leeuwenhoek specialist Dr. F. van Duijnhoven. Zij heeft de gegevens en teksten op de site gecontroleerd. Samen met 2 vrijwilligers (phyllodes patiënten die we gaandeweg hebben leren kennen) vormen we de phyllodes contactgroep binnen Patiënten platform sarcomen kortweg PPS, werken we samen aan de site, informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging  van deze patiëntengroep.

Sinds enkele jaren zijn we aangesloten bij Patiënten Platform Sarcomen (PPS), waardoor we onderdeel zijn van een grotere groep met meer expertise en ervaring. Hier hopen we ook een bijdrage te leveren aan betere zorg en informatie voor sarcoom- en phyllodespatiënten.
Bij de laatste fysieke patiënt-contactdag van PPS in 2019 hebben wij 8 phyllodes patiënten mogen ontvangen, alsmede specialisten Dr. F. van Duijnhoven (oncologisch chirurg) en Dr. E. Bekers (patholoog in AVL) , die uitleg gaven en vragen beantwoorden. 

Het "zoete broodjes bakken" is inmiddels een traditie geworden! Door donaties van grondstoffen probeer ik een zo optimaal mogelijke opbrengst te halen. Het opgehaalde geld komt inmiddels ten goede van het onderhoud van onze website en het verspreiden van folders in o.a. ziekenhuizen. Ook is er een YouTube kanaal waar informatie filmpjes te zien zijn. Broden zijn te bestellen op www.zeldzamekanker.nl

Ons doel is meer bekendheid te genereren omtrent phyllodes, verzamelen en vindbaar maken van relevante informatie, en een standaard phyllodes behandelprotocol.
Om zo'n protocol op te stellen is Dr. F. van Duijnhoven recent gestart met de opzet voor een onderzoek, waar veel geld voor nodig is.

Ook is het mogelijk hier te doneren t.b.v. dit onderzoek, alle giften-groot of klein worden zeer gewaardeerd

 

  
   
  
  
 


Bekijk alle

Nog mooi artikel in De Stentor

04-02-2022 | 21:49 Uur
Journalist Stantor: Marloes van Esterik ontdekte in 2016 een knobbeltje in haar borst. Dit bleek de de Phyllodes type Borderline te zijn, een zeldzame vorm van borstkanker. Haar echtgenoot Marco bakt onder andere broodjes om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar Phyllodes in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Vandaag maakte hij bekend al 10.000 euro te hebben opgehaald. Voor Marco van Esterik was het frustrerend: iedere keer als hij samen met zijn vrouw op spreekuur kwam bij de arts, werd er aangegeven dat er geen behandelprotocol was voor haar variant van Phyllodes. Er was heel weinig over bekend. ,,Inmiddels gaat het gelukkig goed met haar, maar ik besloot vijf jaar geleden een website te maken waar ik informatie op Phyllodes over verzamelde. Ik kon natuurlijk van alles beweren, maar er had nog geen arts gekeken of het klopte.” Van Esterik besloot de stoute schoenen aan te trekken en een specialist te benaderen van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. ,,Zij heeft onze website gecontroleerd en was onder de indruk en zei dat hij zelf graag een protocol wilde maken voor de behandeling van Phyllodes.” Speciaal doel Voor een dergelijk protocol is echter veel geld nodig en daarom besloot Van Esterik in actie te springen. HIj bedacht diverse manieren om geld in te zamelen. Van Esterik: ,,Van huiskamerconcerten tot oliebollen bakken, ik wilde alles doen om een groot bedrag te behalen. Ik ben van beroep bakker, maar door een versleten rug ben ik gestopt met werken. De hele dag thuis zitten vond ik maar niks en nu had ik een doel: speciale Phyllodes-broodjes bakken.” De Lelystedeling ging van deur tot deur om de broodjes te verkopen. Omdat zijn zoon mee deed aan de Alpe d’HuZes met een team van zijn middelbare school, mocht Van Westerik ook broodjes verkopen in de kantine van zijn school. ,,De helft van de opbrengsten ging naar het onderzoek en de andere helft naar de Alpe d’HuZes.” Motivatie om door te gaan Zijn vrouw Marloes is trots op zijn doorzettingsvermogen. ,,Ik vind het heel bijzonder dat hij zijn onmacht zo weet te kanaliseren dat er iets goeds uit voortkomt. En dat motiveert ook om door te gaan. Dankzij het geld dat is opgehaald, kan er een standaard behandelprotocol gemaakt worden waardoor patiënten ook in een lokaal ziekenhuis behandeld kunnen worden. Marco is echt super enthousiast en de drijvende kracht.” Zelf helpt ze hem waar het kan: ,,Ik heb zelf nog last van de naweeën van de behandelingen, maar ik help hem bij het inpakken van het brood en de logistiek. Als Marco er niet was geweest, dan was het heel moeilijk geweest voor artsen om funding te krijgen voor dit onderzoek.” Wat is Phyllodes? Phyllodes is een vorm van kanker die zich manifesteert in een knobbeltje in de borst. Er zijn drie verschillende varianten. De eerste variant is een goedaardig knobbeltje. Een tweede variant is de type Borderline: een knobbeltje die deels goedaardig is en deels kwaadaardig is en een derde variant is kwaadaardig en kan uitzaaien naar andere lichaamsdelen, voornamelijk de longen. Phyllodes komt per jaar voor bij vijftien vrouwen. Ongeveer 7 op de 10 phyllodestumoren zijn goedaardig. En ongeveer 2 op de 10 zijn kwaadaardig. De Borderline-variant is het meest zeldzaam.  Onze actie pagina www.phyllodesactie.nl