Ik kom in actie voor Phyllodestumoren

Marco van Esterik

Opgehaald

6.013
60% bereikt van mijn streefbedrag € 10.000
Qr

Mijn naam is Marco van Esterik en ik kom uit Lelystad.

Nadat een aantal keren 'knobbeltjes' uit mijn vrouw borst verwijderd waren, bleek het in 2013 verwijderde knobbeltje een borderline phyllodestumor te zijn. Phyllodestumor is zeldzaam, bevindt zich veelal in de borst, maar valt niet onder de borstkankers of sarcomen. Tijdens het hele behandeltraject (waarin de tumor een aantal keer terugkwam, en verwijderd werd, borstamputatie en bestraling) bleek dat phyllodes vrijwel onbekend was, ook bij de medisch professionals.

Daarop ben ik begonnen met het verzamelen van informatie en het opzetten van een website. Na benadering van diverse ziekenhuizen om een specialist 'aan boord' te krijgen, vond ik gehoor bij Antoni van Leeuwenhoek specialist Dr. F. van Duijnhoven. Zij heeft de gegevens en teksten op de site gecontroleerd. Samen met 2 vrijwilligers (phyllodes patiënten die we gaandeweg hebben leren kennen) vormen we de phyllodes contactgroep binnen Patiënten platform sarcomen kortweg PPS, werken we samen aan de site, informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging  van deze patiëntengroep.

Sinds enkele jaren zijn we aangesloten bij Patiënten Platform Sarcomen (PPS), waardoor we onderdeel zijn van een grotere groep met meer expertise en ervaring. Hier hopen we ook een bijdrage te leveren aan betere zorg en informatie voor sarcoom- en phyllodespatiënten.
Bij de laatste fysieke patiënt-contactdag van PPS in 2019 hebben wij 8 phyllodes patiënten mogen ontvangen, alsmede specialisten Dr. F. van Duijnhoven (oncologisch chirurg) en Dr. E. Bekers (patholoog in AVL) , die uitleg gaven en vragen beantwoorden. 

Het "zoete broodjes bakken" is inmiddels een traditie geworden! Door donaties van grondstoffen probeer ik een zo optimaal mogelijke opbrengst te halen. Het opgehaalde geld komt inmiddels ten goede van het onderhoud van onze website en het verspreiden van folders in o.a. ziekenhuizen. Ook is er een YouTube kanaal waar informatie filmpjes te zien zijn. Broden zijn te bestellen op www.zeldzamekanker.nl

Ons doel is meer bekendheid te genereren omtrent phyllodes, verzamelen en vindbaar maken van relevante informatie, en een standaard phyllodes behandelprotocol.
Om zo'n protocol op te stellen is Dr. F. van Duijnhoven recent gestart met de opzet voor een onderzoek, waar veel geld voor nodig is.

Ook is het mogelijk hier te doneren t.b.v. dit onderzoek, alle giften-groot of klein worden zeer gewaardeerd

 

  
   
   
  

Breng deze pagina extra onder de aandacht met een gave poster. Je kunt zelf de tekst bepalen en de poster vervolgens printen en overal ophangen. Iedereen kan een poster maken van deze pagina, dus ook vrienden, familie, collega's, de mensen uit je sportteam of klasgenoten. Hang de poster op in de supermarkt, bij winkels achter het raam, bij bedrijven of op school. Als je het vriendelijk vraagt en uitlegt waarvoor het is, dan is het ophangen van een poster vaak geen probleem.


Bekijk alle

Richtlijn ontwikkelen

04-01-2021 | 23:23 Uur
Onderzoek in Antoni van Leeuwenhoek U gaat een onderzoek naar Phyllodes doen, kunt u daar meer over vertellen? ‘We willen een richtlijn gaan ontwikkelen voor de behandeling van Phyllodes. Met een aantal collega’s in het AVL proberen we de eerste stap te zetten. Hierbij zijn betrokken: - Dr. Mathilde Almekinders en Dr. Elise Bekers, twee pathologen met veel ervaring met phyllodestumoren - Dr. Astrid Scholten, radioloog - Dr. Sanne Bartels, 2e chirurg. Zij is naast chirurg ook epidemioloog en dus ervaren met het verrichten van database-onderzoek. Het plan is om alle phyllodestumoren in Nederland van de afgelopen decennia in kaart te brengen en dit dan te gebruiken als basis voor die richtlijn. We kijken dan naar welke behandeling er wanneer gedaan is en hoe het uiteindelijk verder gegaan is met de patiënt. Het verzamelen van data is erg veel werk, want het is heel moeilijk om betrouwbare en complete datasets te genereren. Als je die dataset eenmaal hebt kun je gaan analyseren, maar dan heb je nog geen richtlijn. Daarvoor moet je eerst weer een aanvraag doen en een werkgroep samenstellen met andere specialisten in het land. Omdat het hele plan veel tijd en geld kost gaan we een subsidieaanvraag indienen bij het KWF, want uiteindelijk staat of valt het onderzoek met de financiering. Het zou mooi zijn als er over 2 jaar een richtlijn ligt zodat we houvast hebben om de beste behandeling te kunnen adviseren! Help me mee om KWF een zetjes te geven.